Välkommen till Svenska NCL Föreningen

Svenska NCL Föreningen verkar för att ge stöd till barn och ungdomar som drabbats av någon form av Neuronala Ceroida Lipofuscinoses (NCLs) och även ge stöd till deras föräldrar, syskon och nära anhöriga. NCLs är en grupp av sjukdomar som även kallas Batten Disease. Det finns olika former och beteckningar av NCLs varav samtliga är sällsynta diagnoser men där NCL3 – även kallad Spielmeyer Vogts sjukdom, CLN3 eller Juvenil Batten – är den vanligast förekommande formen i Sverige. Idag har föreningen ca 30 aktiva medlemmar samt ett antal stödmedlemmar. Föreningen startades 2008 efter att ha varit en aktiv föräldragrupp sedan 1984.

Föreningen arbetar genom sin verksamhet för att öka förståelsen för denna grupp av sjukdomar hos anhöriga, skola, myndigheter, vårdpersonal m.fl. och arbetar för att dessa personer ska integreras i samhället på bästa sätt. Föreningen ger även genom sin verksamhet praktiska råd och stöd till de familjer som berörs och kan bistå med råd och hjälp när det gäller eventuella skrivelser, ansökningar och överklaganden gentemot myndigheter och kommuner.

Föreningen är även insatt och på många sätt direkt engagerade i den forskning som bedrivs på området. Idag pågår intensiv forskning, både i Europa genom ett EU-projekt samt i USA. För mer information om den pågående forskningen, se fliken Forskning.

För att kunna bedriva sin verksamhet är föreningen beroende av att få in pengar. Som privatperson eller företag kan du stötta vårt viktiga arbete. Läs mer under fliken Gåvor och Sponsorer.