Pedagogik
Förutom att du måste lära känna eleven bakom, måste du också få kunskap om funktionsnedsättningen och de konsekvenser detta kommer att medföra för undervisningen av just denna elev. Situationen i klassen och gruppen förändras på flera sätt. I denna förändringsprocess finns några positiva aspekter som är viktiga att lyfta fram.
- När det rör en elev med CLN3/JNCL, så kommer denna att behöva stöd i form av speciallärare, specialpedagog och/eller assistent och det kommer att behövas extra tid för samarbete och planering, mellan dessa olika kompetenser och ansvarsområden.
- Speciella tekniska hjälpmedel kommer in i klassrummet och skall helst behärskas av dig och arbetslaget runt eleven.
- Kontakten med elevens föräldrar kommer att behöva bli tätare än vanligt.
- I arbetet ingår även kontakt med det nätverk som kommer att finnas runt din elev och dennes familj.
Det är många människor du skall ha samarbete med omkring denna elev. Detta låter sig inte göras på snabba möten under rasterna eller tillfälliga sammankomster efter skoldagens slut utan bör inräknas i arbetsuppgifterna och i den handlingsplan som skall upprättas omkring eleven.
Detta arbete kan synas svår för en ensam lärare, men man får aldrig glömma den positiva sidan. Dels sin egen utveckling som lärare och dels uppfylla målsättningen att medverka till att ge eleven en så god livskvalité och lärmiljö som möjligt.
Det lokala nätverket bör bli en källa för kunskapsinhämtning. När man möter en elev med diagnosen CLN3/JNCL startar en process som är fylld av motsägelsefulla upplevelser och händelser. De drabbade barnen/ungdomarna är i regel ensamma om sin situation både i hemmet, i skolan och övriga sociala sammanhang. Men även individerna inom nätverket, kan uppleva otillräcklig kunskap. Därför är samverkan mellan samhällets olika stödfunktioner viktigt. Naturligtvis behöver föräldrarna till barn med funktionsnedsättning all den hjälp samhället har att erbjuda i form av vårdbidrag, assistenthjälp, bostadsanpassning osv.
Det är viktigt att i möjligaste mån från början försöka begränsa antalet personer som familjen står i direkt kontakt med och få till ett naturligt samarbete mellan personerna i nätverket kring familjen. En kontaktperson behövs för familjen, en slags ”spindel i nätet”, som familjen kan vända sig till och som sedan tar de nödvändiga kontakterna vidare och kallar till regelbundna nätverksträffar mm. Huvudansvaret för ett barn med funktionsnedsättning måste alltid ligga så nära barnet som möjligt. Där finns dels den lokalkännedom som är nödvändig, dels finns tillgång till den allmänna kompetens i form av arbetsterapeuter, fysioterapeuter, psykologer, logoped, kuratorer etc., som är nödvändig.
Det behövs en samsyn hos myndigheter och verksamheter om vad det innebär att ge god service och ett bra bemötande. Varje myndighet och verksamhet har ansvar för sina uppgifter, men ibland uppstår det ändå diskussioner om vem som har ansvar för en insats. Då måste myndigheter och verksamheter samarbeta över ansvarsgränserna för att människor med funktionsnedsättningar inte ska hamna mellan stolarna.
Det är nödvändigt att göra sin egen uppfattning klar för sig, när man arbetar med ett barn som efter hand kommer att möta allt större svårigheter inom alla områden. Ett barns upplevelse av sig själv bestäms av hur omgivningen reagerar på det. En uppgiven hållning eller beklaganden – även outtalade – över de förluster som barnet/ungdomen gör, blir mycket negativt för både vuxna och barn.
Vi vet att en elev med CLN3/JNCL medicinskt kan beskrivas mycket grundligt. Det är dock inte på vare sig läkarens eller psykologens bedömningar vi bygger vårt pedagogiska tillrättaläggande på, utan främst på erfarenhetsbaserad kunskap, läroplanen och på elevens subjektiva upplevelse av sin funktionsnedsättning.
Det är nödvändigt med en grundlig kännedom om sjukdomens karaktär och konsekvenser för att veta var i sjukdomsförloppet eleven befinner sig. Det är endast på grund av denna kunskap man i sin planläggning och undervisning kan vara före eleven. Är man inte det, är man i själva verket efter, – allt för långt efter.
Den pedagogiska planeringen måste göras på lång sikt och på grundval av följande överväganden:
- Vilka kunskaper och färdigheter har eleven användning för?
- Hur ger vi eleven en meningsfylld vardag med en lämplig blandning av förväntan, krav och stimulans?
- Vilka färdigheter kan eleven ha glädje av senare i livet?
Det finns ingen enkel lösning för lärsituationen. Det handlar om god eller dålig undervisning och detta i sin tur bestäms av hur eleven och läraren tillsammans upplever den. Läraren måste känna sina starka sidor och varje dag veta vilket mål man strävar efter för att kunna ge eleven den nödvändiga tryggheten. Samtidigt bör man vara ytterst flexibel och försöka träna upp en lyhördhet för elevens aktuella fysiska och psykiska förmåga i varje situation. Läraren måste även försöka öva upp en känsla för vad den ”omvända pedagogiken” innebär. Man kommer att möta den konflikt som uppstår då man arbetar med ett barn på tillbakagång, ett barn som inte reagerar på undervisningen med sådana framsteg man som lärare brukar kunna förvänta sig. Men bristen på dom framstegen, betyder dock inte att man kan fylla dagen med meningslösa aktiviteter – tvärtom! Varje enskild aktivitet måste hela tiden värderas; är nu detta spännande, intressant, roligt, värdefullt för eleven, vilka mål kan man nå? Kan kraven klaras av på elevens nuvarande nivå?
Ett arbete av denna karaktär kräver en känslomässig investering. Det är nödvändigt att bearbeta sina egna känslor inför ett barn som efter hand får flera olika funktionsnedsättningar, vart och ett med sitt krav på speciella hänsyn i fråga om undervisningen. Man måste också konfronteras med sin egen osäkerhetskänsla i förhållande till den kunskap man har om elevens framtid. Endast med egen ödmjukhet och respekt är man i stånd till att stödja eleven och nå fram till förmågan att uppleva eleven, som den individ det är. Det finns all anledning att se denna person som en tillgång i alla de grupper som den kommer att ingå i under sin skoltid. Det behövs fantasi, mångfald och en annorlunda värdegrundstanke, för att få till ett arbete som gagnar alla inblandade människor.
Det är därför oerhört viktigt att all personal runt eleven, erbjuds kontinuerlig handledning av professionella handledare.
Läs mer genom att gå in på ”Bokhyllan” på denna hemsida avsnittet En anledning till handledning – Arbete med personer med CLN3/JNCL sjukdom.
Texten är skriven av Mia Rundgren-Kling och Stig-Åke Larsson.
Rådgivare på Specialpedagogiska skolmyndigheten (2019)